La diagnosi di una malattia rara o di una qualsiasi patologia che può portare a una disabilità gravissima, può essere devastante per tutto il nucleo familiare. Ti porta a vivere vari stati d'animo come impotenza, frustrazione, abbandono, isolamento da tutto il contesto sociale. Ti senti solo, non compreso e spaventato. Hai solo voglia di garantire a tuo figlio l'assistenza migliore, di far fronte a tutte le vicissitudini e di accompagnarlo nel miglior modo possibile durante il suo duro percorso di vita nella malattia. Non hai gli strumenti, non sei formato e non ti senti all'altezza. Non c'è manuale per genitori come noi. 

Ed ecco che entra in gioco l'associazione "Piccoli guerrieri della Home in Hospital" nata per non lasciare indietro nessuno, per garantire un percorso dignitoso, seppur difficile, a tutti i "piccoli guerrieri" e le loro famiglie. 

L’associazione si impegna a sensibilizzare e a fornire formazione ai genitori, che spesso si trovano senza gli strumenti adeguati per affrontare le necessità assistenziali del proprio figlio. Uno degli aspetti distintivi del progetto è l’attenzione particolare alla burocrazia che i genitori devono affrontare per garantire che ogni diritto e ogni necessità del proprio figlio venga soddisfatto. La gestione delle richieste alle ASL, delle pratiche per l’ottenimento degli ausili necessari e delle forniture mediche può rappresentare una vera e propria sfida, aggravando ulteriormente il carico emotivo e psicologico delle famiglie.

La testimonianza dei genitori coinvolti è una prova tangibile di quanto sia fondamentale il supporto continuo e qualificato, che consente loro di affrontare con maggiore serenità e consapevolezza il percorso difficile ma ricco di speranza che li unisce ai loro figli. In ogni "candelina" spenta e in ogni anno in più di vita festeggiato insieme, si scopre quanto il supporto offerto dal progetto sia stato fondamentale, aiutando le famiglie a non arrendersi, ma a lottare con determinazione per il futuro dei loro "piccoli guerrieri".